Памятка для родителей, у которых родился незрячий ребенок

Тифлокомментарий: цветная фотография. У белой фактурной стены сидит молодая темноволосая женщина в белой пижаме, обнимает младенца в подгузнике. Малыш прижимается лбом к груди женщины, та с нежностью прикасается щекой к его голове со светлыми волосиками.

Тифлопедагог и инструктор по ориентированию и мобильности программы «Особый взгляд» Марта Любимова подготовила памятку для родителей, у которых родился незрячий ребенок. Из нее вы узнаете, как оформить инвалидность, получить ТСР, а также о том, каких специалистов выбрать для развития ребенка.

Обращение к офтальмологу

Когда следует незамедлительно обратиться к офтальмологу:

Видимые изменения глазного яблока: помутнение роговицы, изменена форма зрачка, глаз слишком большой или слишком маленький, блестит и так далее;
Косоглазие одного или обоих глаз;
Ребенок родился раньше срока: все недоношенные дети должны быть под пристальным наблюдением врача офтальмолога с самого рождения. Необходимо следить за состоянием сетчатки, чтобы не пропустить ретинопатию недоношенных;
⁠Ребенок не следит за игрушками;
⁠Ребенок ищет игрушки и другие предметы руками;
⁠Ребенок подносит предметы близко к глазам;
⁠Ребенок часто спотыкается, задевает предметы;
Свечение зрачка не красным цветом при фотографировании ребенка со вспышкой;
Слезотечение до 2-х месяцев;
Стояние слезы в глазу

Это не весь перечень причин, которые требуют безотлагательной консультации врача-офтальмолога. Если у вас возникли подозрения, что что-то не так, лучше обратиться к врачу и развеять сомнения, чем упустить то, требует незамедлительного вмешательства. Иногда время оказания помощи играет ключевую роль в успешном лечении! Не бойтесь «зря потревожить врачей».

При этом независимо от того, есть подозрение на нарушение зрения или нет, все дети должны проходить профилактическое обследование:

сразу после рождения
в 1 мес
6 мес
1 год
3 года
7 лет
каждый год обучения в школе

Этап 1

Установление диагноза

Диагноз, касающийся органа зрения, устанавливает только офтальмолог. Но заподозрить наличие нарушения зрения может любой врач. Если он рекомендует обратиться к офтальмологу, к этой информации нужно отнестись со всей серьезностью. Помимо осмотра могут понадобиться дополнительные исследования.

Когда ребенку установили диагноз, задайте врачу все вопросы, которые у вас могут возникнуть. Разберитесь в том, что именно нарушено, можно ли чем-нибудь помочь, какая нужна терапия — ищите того, кто ответит на все вопросы. Это важно по двум аспектам. Первый: важно не упустить возможность помочь ребенку, если есть шанс улучшить зрение или не допустить его ухудшения. Второй: вы должны понимать реальные перспективы. Может ли зрение ухудшиться? Что может повлиять на ухудшение зрения, какие противопоказания есть при данном нарушении зрения. Немаловажный момент — нужно понимать, когда следует остановиться в медицинских вмешательствах и начинать другую работу с ребенком.

Если предполагается генетический диагноз

Если у ребенка предполагается генетический диагноз, следует сделать генетическое тестирование для подтверждения.

Консультация генетика. Анализы сдаются по рекомендации и направлению врача.
Сдача биоматериала. Для этого необходимо найти генетическую лабораторию, которая делает необходимые анализы. Если подобной в вашем регионе нет, нужно найти лабораторию в вашем регионе, которая сотрудничает с генетической лабораторией. В этом случае вы сдаете кровь у себя в регионе, а ваша лаборатория отправит кровь в генетический центр на обследование. Многие анализы можно сдать бесплатно по различным программам, в частности бесплатно генетические анализы делают МГНЦ им. Бочкова.
После получения результатов нужно пройти консультацию для расшифровки. Возможно, придется пройти дополнительные обследования самому ребенку, а также сдать анализы родственникам. Хорошо, если вам удастся попасть на консультацию к офтальмологическому генетику.
Встать в реестр генетических заболеваний в пациентскую организацию по своему заболеванию.

Этап 2

Установили диагноз — что дальше?

Итак, ребенку установили диагноз.

Следующие действия:

Оформление инвалидности;
Поиск специалистов для развития ребенка.

Оформление инвалидности

Оформление инвалидности по зрению — это всего лишь получение социального статуса, который позволит вам и вашему ребенку получить те или иные льготы. Оформление инвалидности не влияет на здоровье вашего ребенка!

Если врач-офтальмолог подтвердил нарушение зрения, то уточните, попадает ли состояние органа зрения под процедуру оформления инвалидности. В случае, если характер органа зрения позволяет начать процедуру оформления инвалидности, то просите врача-офтальмолога дать направление на прохождение процедуры по форме № 088/У.

Оформление инвалидности — это регламентированный процесс, который осуществляется в поликлинике. Вам необходимо пройти всех специалистов, которые будут указаны в форме № 088/У.

Форма N 088/У заполняется с письменного согласия гражданина (его законного или уполномоченного представителя) на направление и проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ) в соответствии с пунктом 17 Правил признания лица инвалидом, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 5 апреля 2022 года № 588.

Когда вы прошли всех специалистов, вы вновь возвращаетесь к врачу-офтальмологу, который завершает оформление формы 088/У и подготавливает пакет документов для передачи его в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Оформление инвалидности ребенку — процесс, который займет от трех до шести месяцев. Для подтверждения диагноза потребуется сдать большое число анализов и несколько раз обследоваться у разных специалистов.

Оформление инвалидности начинается от поликлиники, к которой прикреплен ребенок. Поликлиника может быть частной или государственной. После установления диагноза врач дает направление на Медико-социальную экспертизу (МСЭ).
Направление документов в МСЭ.

Поликлиника передает направление в учреждение на проведение МСЭ без участия родителей в рамках электронного документооборота. О том, что это произошло, родителю сообщается через единый портал и (или) письмом.

Если направление на медико-социальную экспертизу не содержит данных о результатах проведения полного объема медицинских обследований, бюро в течение 3 рабочих дней возвращает его в медицинскую организацию. Медицинская организация в течение 14 рабочих дней дополняет необходимыми сведениями направление, проводит дополнительные обследования, после осуществляет его повторную передачу в бюро.

Далее бюро рассматривает документы и оповещает семью о дате и месте проведения комиссии (заказным письмом, сообщением на едином портале, телефонным звонком или текстовым сообщением). Дату проведения комиссии согласовывают с заявителями и эту дату нельзя менять без уважительной причины.

Родитель может запросить выписку из протокола решения врачебной комиссии о направлении ребенка на медико-социальную экспертизу и само направление на бумажном носителе и (или) в электронной форме через личный кабинет гражданина на едином портале.

Прохождение МСЭ

У семьи есть несколько вариантов прохождения освидетельствования:

очный (на комиссии с личным участием, на дому, в больнице);
заочный (проводится, если ребенок проживает в труднодоступной местности и/или если состояние пациента не позволяет его транспортировать).

Процедура освидетельствования является бесплатной при любых формах проведения.

Комиссия рассматривает документы ребенка и затем каждый член выносит свое заключение. Если прийти к однозначному решению не удается, ребенка направляют на дообследование (ПДО — программа дополнительного обследования), после чего комиссия вновь рассмотрит дело и вынесет окончательный вердикт.

Родители или лица их замещающие должны получить уведомление о статусе поданных документов на едином портале государственных услуг или по sms на указанный номер телефона.

Получение заключения комиссии и установление группы инвалидности

По итогам экспертизы гражданин получает в бюро либо по почте при заочной экспертизе:

справку, подтверждающую факт установления инвалидности;
индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Детям до 18 лет присваивают статус «ребенок-инвалид». Взрослым 18+ дают группу инвалидности: I, II или III, в зависимости от выявленного состояния здоровья.

Технические средства реабилитации

Всем, кто получил инвалидность, технические средства реабилитации (ТСР) полагаются бесплатно: белая трость, индикатор уровня жидкости, видеоувеличители и другие. При условии, что ТСР включены в ИПРА — индивидуальную программу реабилитации или абилитации.

Что можно получить на Госуслугах:

Новые технические средства реабилитации или ремонт имеющихся;
Электронный сертификат для приобретения ТСР (выделяется сумма, которую можно потратить на покупку технического средства реабилитации из списка);
Собаку-проводника, компенсацию содержания и ветеринарного обслуживания (собаку-проводника можно получить после 18 лет);
Компенсацию затрат на проезд к месту нахождения организации-поставщика ТСР.

Как получить ТСР с помощью портала Госуслуги

Воспользуйтесь услугой для оформления ТСР онлайн. Нужна подтвержденная учетная запись.
Укажите подходящее основание для ТСР: ИПРА или заключение врачебной комиссии.
Выберите цели или услуги и нажмите «Продолжить», перейдите к заявлению. Нужно ответить на вопросы и прикрепить документы.

Срок принятия решения — до 30 календарных дней. Уведомление о результате придет в личный кабинет.

Вы можете оформить парковку на местах для инвалидов, если у вас есть автомобиль.

ЭТАП 3

Кто может оказать помощь в развитии ребенка

После того, как установлена инвалидность, необходимо найти специалистов, которые обучат семью взаимодействию с незрячим ребенком и будут заниматься его непосредственным развитием. Занятия нужно начинать как можно раньше, чтобы незрячий ребенок осваивал все навыки в соответствии с возрастом.

Тифлопедагог — это основной специалист, который обучает и развивает детей с нарушением зрения, а также обучает взрослых незрячих людей жизненным навыкам.

Специалист по раннему развитию — занимается развитием детей до 3 лет.

Специалист ЛФК — у многих незрячих детей имеются проблемы с основными движениями из-за малой активности, специалист по лечебной физкультуре будет очень полезен.

Специалист по сенсорной интеграции. Специалисты занимаются коррекцией нарушений восприятия и обработкой сенсорной информации, если она нарушена.

Куда обратиться? Где искать специалистов?

Развивающие центры. Обратитесь в различные развивающие центры вашего города, возможно, в них есть тифлопедагог.
Детские сады для детей с нарушением зрения.
Бывают двух видов:
- Компенсирующего вида, когда в организации находятся дети преимущественно с нарушением зрения;
- Комбинированного вида, когда в организации организованы группы для детей с нарушением зрения.

Преимущество посещения детского сада для детей с нарушением зрения:

Наличие специалистов. Воспитатели в таких детских садах прошли специальное обучение. В детском саду есть тифлопедагог, в некоторых организациях в каждой группе работает свой тифлопедагог на постоянной основе. А также работают логопеды, специалисты по адаптивной физкультуре, психологи и другие.
Используются адаптированные образовательные программы, которые помогают детям освоить весь материал с учетом их зрительных особенностей.
Помимо обычных занятий проводятся специальные коррекционно-развивающие занятия: по формированию навыков ориентирования и мобильности в пространстве, по самообслуживанию, развитию коммуникативных навыков и другие.
В группе детского сада организована развивающая среда.
Количество детей в группе значительно меньше по сравнению с общеразвивающими группами.
Офтальмологическая помощь. В некоторых детских садах проводится аппаратное лечение.

К сожалению, некоторые детские сады для детей с нарушением зрения принимают только детей с пониженным зрением и слабовидящих.

Школы для детей с нарушением зрения. Некоторые школы оказывают консультативную помощь семьям, имеющим ребенка с нарушением зрения.
Государственные библиотеки для слепых. Зачастую библиотека для слепых оказывает услуги широкого профиля. В библиотеке могут проводиться занятия для незрячих детей, а также различные культурные и просветительские мероприятия. В библиотеках помимо литературы, напечатанной рельефно-точечным шрифтом Брайля, есть и литература по воспитанию и обучению незрячих детей, напечатанная обычным шрифтом для зрячих. Вы можете взять книги с рельефными иллюстрациями. С полным каталогом пособий и материалов можно ознакомиться на сайте Российской государственной библиотеки для слепых: https://rgbs.ru/.

Если в филиале вашего города нет нужной книги, вам ее могут выслать совершенно бесплатно.
Фонды, НКО и пациентские организации. Обязательно поищите пациенсткую организацию по своему диагнозу. Такие организации часто оказывают различную помощь: бесплатные обследования, консультации специалистов, развивающие занятия.

Профильные некоммерческие организации есть в разных регионах и часто активно оказывают помощь как людям с нарушением зрения, так и их семьям.

Фонды, которые специализируются на помощи людям с нарушением зрения могут оказать существенную поддержку.

Например, программа «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт». Программа предлагает занятия с тифлопедагогами в регионе проживания человека, а также онлайн-занятия для родителей.

Чему учить незрячего ребенка

Особенностью обучения незрячего ребенка является то, что в отличии от зрячего, который много осваивает сам по подражанию или наблюдая за другими людьми, ребенка с нарушением зрения нужно обучать всему специально.

Список занятий, на которые нужно обратить внимание:

Самообслуживание. Незрячие люди могут делать все бытовые навыки, их нужно только научить. Чем раньше начать обучать ребенка всему, что он должен уметь в своем возрасте, тем лучше. Одеваться, раздеваться, есть, делать уборку, готовить еду и многое другое — всему этому можно научиться благодаря занятиям.
Ориентирование и мобильность с белой тростью. Наша задача не только обучить навыкам, а еще и сформировать определенную норму жизни. Для незрячего ребенка должно быть нормальным, что он самостоятелен, сам обслуживает себя, сам передвигается в пространстве (в помещении и на улице). Как только у ребенка возникает желание отпустить руку взрослого, ему нужно предложить передвижение с белой тростью. Сначала нужно будет обучить маршрутам, а затем универсальным навыкам самостоятельного передвижения, в том числе пересечению проезжей части.
Развитие осязания и моторики. Развивать мелкую моторику очень важно. Предлагайте ребенку все, что возможно: перебирать крупу и природные материалы, различные мозаики, лепку из пластилина, теста. Развитая моторика поможет и в чтении, и письме, и в самообслуживании.
Коммуникативные навыки, мимика, пантомимика. Мимику и жесты люди осваивают по подражанию. Незрячего ребенка нужно специально учить жестам. Например, важно научить его поворачивать голову в сторону того человека, с которым он разговаривает. Обучайте всем нормам поведения и общения, которые приняты в обществе.
Рельефно-точечный шрифт Л. Брайля. Незрячие дети пишут рельефно-точечным шрифтом. В дошкольном возрасте Брайль не изучается, но важно подготовить руку ребенка развитием моторики. Если у него имеется остаточное зрение, то можете проконсультироваться с тифлопедагогом о необходимости изучения шрифта Брайля. Зачастую Брайль увеличивает скорость чтения.
Использование компьютеров с помощью программ экранного доступа. Сегодня незрячие люди могут пользоваться компьютерами и смартфонами, что безусловно расширяет возможности в выборе профессии. На самый обычный компьютер или ноутбук устанавливается программа, которая озвучивает все, что находится на экране. У современных смартфонов такая программа уже вшита в настройках.
Лечебная физкультура. Незрячие дети часто имеют ограничения в физической активности. Можете заниматься дома сами или посещать специальные занятия. Важно научить его всем базовым движениям: ползание на четвереньках, приседание, стояние на одной ноге, ходьба с переката с пятки на носок и другие. Помимо всего этого ходите с ребенком как можно чаще.
Обогащение представлений незрячего ребенка об окружающем мире. Важно понимать, что мир ребенка с нарушением зрения состоит из того, что он держал в руках. Мало рассказывать о том, как устроен мир и описывать, что его окружает, необходимо по возможности знакомить ребенка тактильно с объектами окружающего мира. Обращайте внимание на игрушки. Музыкальные игрушки могут тормозить развитие. Выбирайте развивающие игрушки, игрушки для сюжетно-ролевой игры, животных, транспорт и другие. Учите ребенка играть.

Если у ребенка прогрессирующее нарушение зрения

Если у ребенка установили диагноз и вы узнали, что данное нарушение зрения может прогрессировать, обязательно расспросите врачей-офтальмологов о том, как именно будет изменяться зрение, как скоро это может произойти, что можно сделать для того, чтобы нарушение зрения прогрессировало медленнее. Возможно, если у ребенка к моменту поступления в школу будет высокая острота зрения и сохранены поля зрения, вы озадачитесь выбором школы.

Есть школы для незрячих и слабовидящих детей, которые работают с разной степенью нарушения зрения, есть те, которые больше специализируются на обучении слабовидящих детей и шрифт Брайля в обучении не используют. Есть школы, которые, наоборот, больше направлены на обучение тотально слепых детей. Часто школы для детей с нарушением зрения имеют статус интернатов, так как не в каждом городе есть подобная школа.

Выбирайте школу по состоянию зрения ребенка на момент поступления в школу. Но если состояние зрения будет ухудшаться, важно не пропустить момент для включения в обучение ребенка необходимых технологий, занятий, и, возможно, смены образовательной организации.